It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

67

Παρότι ο καθένας βιώνει τη διάγνωση της υγρής μορφής εκφύλισης της ωχράς κηλίδας διαφορετικά, υπάρχουν μερικές βέλτιστες πρακτικές που μπορούν να σας βοηθήσουν να προσαρμοστείτε στη ζωή με τη χρόνια πάθηση. Ακολουθούν μερικές στρατηγικές υγιούς προσωπικής αντιμετώπισης για τη διαχείριση του αντίκτυπου στην καθημερινή σας ζωή.

Δημιουργήστε μια σχέση εμπιστοσύνης με την ομάδα που σας φροντίζει

Η οικοδόμηση και η διατήρηση μιας σχέσης εμπιστοσύνης με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να σας βοηθήσει να αισθάνεστε ασφαλείς όταν προσέρχεστε σε ραντεβού, λαμβάνετε θεραπεία και ακολουθείτε την καθοδήγηση μετά τη θεραπεία.1 Η εμπιστοσύνη είναι απαραίτητη για την ανάπτυξη ενός ανοικτού καναλιού επικοινωνίας με την οφθαλμιατρική σας ομάδα, το οποίο παίζει σημαντικό ρόλο για να νιώθετε άνετα να μοιράζεστε τις αλλαγές της όρασής σας, να κάνετε ερωτήσεις σχετικά με τη θεραπεία σας και να λαμβάνετε μέτρα για τη σωστή διαχείριση της νόσου.

Η αναγνώριση και η σύνδεση με τον σωστό γιατρό είναι το πρώτο βήμα για να διασφαλίσετε ότι νιώθετε άνετα με την οφθαλμιατρική σας ομάδα. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει την επικοινωνία με περισσότερους από έναν οφθαλμιάτρους, προκειμένου να βρείτε έναν γιατρό με τον οποίο αισθάνεστε ασφάλεια.

Προσεγγίστε την υγρής μορφής εκφύλιση της ωχράς κηλίδας με θετικότητα, αλλά
αναγνωρίστε το εύρος των συναισθημάτων σας

Εάν διατηρήσετε θετική σκέψη και θυμόμαστε ότι υπάρχουν άνθρωποι και πόροι διαθέσιμοι για να σας υποστηρίξουν, η πορεία σας θα είναι πολύ ευκολότερη.

Οι συναισθηματικές αντιδράσεις, όπως η θλίψη, το κλάμα, η οργή ή ο θυμός, η αμηχανία και ο φόβος για το μέλλον, αποτελούν φυσιολογικό μέρος της προσαρμογής στη διάγνωση υγρής μορφής εκφύλισης της υγρής ωχράς κηλίδας.2  Είναι σημαντικό να έχετε κατά νου ότι τα συναισθήματά σας είναι λογικά. Ωστόσο, υπάρχουν υγιείς τρόποι αντιμετώπισης τους και αποφυγής του άγχους. Η προσκόλληση στα όσα χάνετε από το παρελθόν ή ο φόβος για το μέλλον θα σας εμποδίσουν να ζήσετε τη ζωή σας στο έπακρο στο παρόν.

Παρότι είναι δύσκολο, η αποδοχή της διάγνωσης υγρής μορφής εκφύλισης της ωχράς κηλίδας και ο τρόπος με τον οποίο μπορεί να χρειαστεί να προσαρμόσετε τις καθημερινές σας δραστηριότητες θα σας βοηθήσουν να αποβάλλετε αρνητικές σκέψεις και συναισθήματα.3 Αντί να αποφεύγετε τις δραστηριότητες που κάποτε κάνατε, αναζητήστε εναλλακτικές λύσεις που σας επιτρέπουν να συνεχίσετε να εξερευνάτε τα ενδιαφέροντά σας, προκειμένου να αποτρέψετε την αδράνεια και την απομόνωση.

Να θυμάστε ότι αυτή η διάγνωση δεν σημαίνει ότι πρέπει να σταματήσετε να κάνετε τα πράγματα που αγαπάτε - μπορεί απλά να χρειαστεί να αρχίσετε να τα κάνετε διαφορετικά.4

Βρείτε πρακτικές λύσεις

Επικεντρωθείτε στην εξεύρεση λύσεων για νέες προκλήσεις αντί να εγκαταλείψετε δραστηριότητες που είναι σημαντικές για εσάς. Μπορείτε να βρείτε διαφορετικούς τρόπους για να κάνετε καθημερινές εργασίες ή να προσαρμόσετε ορισμένες συνήθειες στη νέα σας κατάσταση και κάτι που μπορεί να φαίνεται αρχικά δύσκολο, θα μπορούσε να γίνει ευκολότερο στο μέλλον με αυτές τις προσαρμογές.2

Για παράδειγμα, μπορεί αρχικά να σκεφτείτε «Δεν θα μπορώ πλέον να διαβάζω», αλλά αφού χρησιμοποιήσετε ένα tablet με δυνατότητες προσβασιμότητας, μπορεί να πείτε «Με ένα tablet, μπορώ να αυξήσω το μέγεθος της γραμματοσειράς και να δημιουργήσω αντίθεση για εύκολη ανάγνωση».2 Ή μπορεί να διαπιστώσετε ότι για την ανάγνωση μεγαλύτερων βιβλίων, τα ηχογραφημένα βιβλία είναι μια εξαιρετική λύση.

Προσπαθήστε να σκέφτεστε πώς μπορείτε να κάνετε αυτές τις δραστηριότητες, όχι γιατί πιστεύετε ότι δεν μπορείτε να τις κάνετε.

Συνδεθείτε με το δίκτυο υποστήριξής σας

Η έκφραση και το μοίρασμα των επιτυχιών και των δυσκολιών σας με την οικογένεια και τους φίλους σας θα σας βοηθήσει να νιώσετε καλύτερα. Ζητήστε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε και μοιραστείτε τα συναισθήματά σας, ακόμα κι αν μπορεί να αισθάνεστε αμηχανία ή να ανησυχείτε ότι δεν θα σας καταλάβουν στην αρχή.4

Η οικοδόμηση ενός συστήματος υποστήριξης από την οικογένεια και τους φίλους μπορεί να σας βοηθήσει με τις καθημερινές εργασίες και να σας δώσει κίνητρο. Υπάρχουν επίσης διαθέσιμοι πόροι στην κοινότητά σας - από οργανώσεις ασθενών έως τεχνικούς πόρους - που μπορούν να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τη ζωή με υγρής μορφής εκφύλιση της ωχράς κηλίδας.5


Πηγές:
1. Kandula S, et al. Patients’ knowledge and perspectives on wet age- related macular
degeneration and its treatment. Clinical Ophthalmology 2010:4 375–381.
2. American Academy of Ophthalmology. Vision Rehabilitation Preferred Practice Pattern.
2017.
3. Varano, Monica et al. The emotional and physical impact of wet age- related macular
degeneration: findings from the wAMD Patient and Caregiver Survey. Clinical
Ophthalmology (Auckland, N.Z.) vol. 10 257-67. 3 Feb. 2016, doi:10.2147/OPTH.S92616
4. Prevention of Blindness and Visual Impairment. WHO website. Available at:
http://www.who.int/blindness/causes/priority/en/index7.html. Accessed July 2019.
5. Wyse A. Depression in age- related macular degeneration. American Macular
Degeneration Foundation.
6. Patient- Centered Outcomes in Wet Age- Related Macular Degeneration. The
Angiogenesis Foundation. 2018. Available at: https://angio.org/wpcontent/
uploads/2018/05/Patient- Centered- Outcomes- in- Wet- Age_30th_May.pdf.